Дистанция длиною в жизнь
Когда диагноз – не приговор
Если не знать, что Анечка не такая как все, ее особенность не сразу заметишь. Разве что бросается в глаза излишняя серьезность для ребенка десяти лет, обособленность от остальных детей. Кажется, что она хочет отгородиться от большого мира, чтобы спокойно жить в своем, беспрепятственно допуская в него только маму…
Но контактировать с этим миром приходится: Анюта ходит не только в общеобразовательную школу, а еще и в музыкальную, куда мама привела ее, увидев, что Аня стала петь. Этот шаг девочке дался непросто: был страх, были слезы… Но желание подружиться с музыкой взяло верх – Анечка терпеливо учится играть на фортепиано.
Татьяна родила дочь в 27. С гражданским мужем беременность не планировали, но обрадовались.
« Случились преждевременные роды, которые, как пояснили врачи, спровоцировала внутриутробная инфекция. Слава богу, спасли мою девочку!» – глаза Тани влажнеют.
Анечка родилась с ДЦП. И с того момента – счастливого и тяжелого одновременно – жизнь Татьяны кардинально изменилась. С работы, а она была медсестрой, сразу ушла, полностью посвятив себя дочери. Училась понимать ее настроение, угадывать желания, не допускать нервных срывов. К обычному ребенку нужен подход, а с таким диагнозом настроение всегда на грани…
Испугалась ли она? Только одного – чего-то упустить, не сделать того, что может помочь дочери. Аня долго не поднималась на ножки, а потом встала… на цыпочки. Начались регулярные сеансы массажа, другие процедуры по реабилитации. До четырех лет Татьяна возила дочь в Санкт-Петербург в детскую больницу святой Ольги. Затем дома стали посещать Выборгский центр социального обслуживания.
«Золотые люди там работают, с большим сердцем, я им очень благодарна», – говорит Татьяна.
А дома во всем помогала ее мама – ведь и ей, Татьяне, тоже нужна психологическая поддержка. Важно, чтобы хватило сил на все, чтобы не пасть духом. Жить по-другому она не может…
ДЦП сопровождался другими патологиями. Чтобы исключить риск отслойки сетчатки, сразу была сделана операция лазерной коагуляции. Теперь – пожизненное наблюдение в глазном центре. Угроза закрытия клапана потребовала операцию на сердце. Аня с мамой преодолели и это испытание.
Постоянное наблюдение у невролога, периодическое МРТ головного мозга, сеансы массажа – все это стало неотъемлемой частью их жизни.
И Анюта встала на ножки и самостоятельно пошла!
«Наверное, помогло все в комплексе, – Татьяна с любовью смотрит на дочь. – И лечение, и домашние занятия. Летом в огороде – босиком по травке, у водоема – босиком по песочку. Очень нравится Анечке кататься на лошадках, всегда ждет встречи с ними. Иппотерапия, плавание, безусловно, помогают в реабилитации».
Сейчас Аня уже частично обслуживает себя сама. Переодевается, убирает свою одежду, собирает портфель и даже приводит в порядок свою комнату. Почти самостоятельная!
Недавно она сдала экзамен по музыке. Пока дочь играла на фортепиано, мама сидела за дверью и волновалась…
– Мне поставили пять, – сообщила вышедшая из класса Аня, прильнув к маме. Они стояли, обнявшись, никого не замечая вокруг, радуясь своей очередной совместной победе.
Стучаться в закрытую дверь…
А вот Ксюша подняться на ножки не может… Ей шесть лет, вес – всего 12 килограммов, поскольку мышц почти нет. Передвигается только лежа: упираясь на ручки и подтягивая ножки. Диагноз: ДЦП по пирамидальному типу, из-за внутриутробной гипоксии неправильно работает мозг.
На большом медицинском консилиуме с участием невролога, хирурга и травматолога, было сделано заключение: надежда на положительную динамику есть – девочка может жевать пищу, ей доступна ходьба. Нужно бороться.
Для Ольги это прозвучало призывом к действию.
В первый год они сделали девять сеансов массажа – больше нельзя, поскольку организм ребенка должен периодически отдыхать от нагрузки. Затем начали активно посещать логопеда и дефектолога. Ольга надеялась перебороть болезнь своим упрямством: «Раз мне сказали, что перспектива есть, значит, надо успевать!» – рассуждала она.
Увы, не получилось… В какой-то момент специалисты вынесли другой вердикт: Ксюша малоперспективна, освоить речь ей уже не удастся – у всего есть свой предел.
«И ты хоть застрелись около этого предела, а дальше не двинешься!» – в сердцах говорит Ольга.
Активная и упертая по натуре, она не привыкла останавливаться на полпути, и борьба за дочь стала ее естественным состоянием.
«Наверное, биться в закрытую стену – это неправильно, но по мере возможности я все равно буду бороться», – признается она.
Они продолжают лечение в Питере – делают уколы для расслабления тонуса, чтобы можно было вернуться к массажу и другим процедурам.
Настоящий свет в окошке для Ксюши – иппотерапия! Несмотря на то, что сидит она с трудом, всегда искренне радуется общению с лошадками.
– Приезжаем в конный клуб после зимы, она аж кричит от восторга, прямо ложится на лошадку!
Ксюша у Ольги третий ребенок. Старшей дочери больше двадцати, она живет самостоятельно, а сыну только восемь. Вова как может заботится о сестренке, переворачивает ее с боку на бок, читает книжки. Помогает и муж. Как говорит Ольга, жизнь всей семьи вращается вокруг Ксюши.
«Я понимаю, что им всем тоже нужна моя забота, включая кошку с собакой, – горько улыбнулась она, – но ведь Ксюша без посторонней помощи никак! Кормим с ложечки, следим, чтобы не было пролежней и опрелостей. Врачи говорят, что положительная динамика есть, и состояние было бы хуже, если бы мы ничего не предпринимали».
Бывает ли терпение на грани? Бывает… Тогда она идет гулять с собакой и старается увидеть на улице что-то хорошее – распустившийся цветок, яркую витрину, просто чью-то улыбку. Или черпает силы в храме.
– Батюшка мне сказал: «Оля, вы сильная женщина, поэтому господь вам дал испытание по силам. Другому не дал, потому что он не справится, а вы идете напролом…» Будем жить! Кому-то бывает еще хуже…
Сила материнской любви
С Ольгой, Татьяной и многими другими женщинами, для которых здоровье ребенка стало смыслом жизни, я познакомилась на проекте «Разные дети – равные возможности», который реализует в Выборгском районе Ленинградской области АНО «Добрая лошадка в Можжевельниково» при поддержке губернаторского гранта. У каждой из них своя пронзительная история, своя боль и свои победы.
Любознательному Гоше 8 лет, у него врожденная дистрофия сетчатки обоих глаз. Доктора пока не дают никаких прогнозов по зрению. Родители делают все, чтобы жизнь Гоши была полноценной, даже поддерживают его страсть к технике – дома у него есть собственный квадроцикл!
У четырехлетней Владочки ДЦП. Стоять на ножках самостоятельно она практически не может – только с поддержкой мамы или папы. Положительных прогнозов доктора, увы, не дают: у девочки развивается гипотонус. Каждые три месяца родители возят девочку на реабилитацию в Питер, развивают ее самостоятельно и рады, что есть возможность заниматься иппотерапией.
Семилетний Вовочка из тех деток, которых называют солнечными… И он на самом деле весь светится – радостью и добром. Режим у Вовы и его мамы напряженный: с четырех месяцев они регулярно занимаются плаванием, и на сегодняшний день у него замечательный результат – Вова может долго находиться под водой.
Светочка родилась раньше срока, весом 650 граммов. Неутешительных диагнозов врачи назвали немало… Семья все силы бросила на то, чтобы поставить девочку на ноги. Самым тяжелым было время, когда давила неизвестность и мучил вопрос: справятся ли? Справились! Только один недуг оказался им не под силу – девочка осталась слабовидящей. Но это не мешает ей быть активной и жизнерадостной – она всем улыбается, словно солнышко. В свои 12 лет Света очень грациозно и уверенно держится в седле – как настоящая всадница!
Эти и другие детки, которых объединил проект, живут непростой, но полноценной жизнью – их мамы делают для этого все возможное, а иногда кажется, что и невозможное…
Проект помогает и детям, и мамам
Стартовал проект в 2022 году, первоначально акцент в нем делался на занятиях иппотерапией, но за три года проект расширился и наполнился новым содержанием.
– Погрузившись в эту тему, мы поняли, что существуют разные методы реабилитации, а родители готовы использовать любую возможность, чтобы помочь своему ребенку. Именно их активное участие в первом проекте и горячий отклик, побудили нас двигаться дальше, – рассказывает его руководитель Анна Смирнова.
К иппотерапии добавилась аквареабилитация. Дети с удовольствием дружат с лошадками в Можжвельниково и с «Китенком с пеленок» – детским бассейном, где их всегда ждут. Плавание и катание на лошадках непременно им дарят радость, чему, безусловно, радуются и родители. Такие вот совместные положительные эмоции!
А в этом году проект пополнился различными декоративно-прикладными мастер-классами: дети пекли имбирные пряники и крутили трдельники, делали эксклюзивные свечи и ароматное мыло, изготавливали настоящие мечи, разные деревянные фигурки и магнитики. Мастер-классы получились полезными, веселыми, а зачастую и вкусными!
А вместе с детьми лепили, стряпали, клеили и получали удовольствие их мамы, забывая в эти минуты о жизненных неурядицах и гордясь успехами своих сыновей и дочек.
– Мамочки таких деток – настоящие героини, я это реально вижу, контактируя с ними, – говорит Анна Смирнова. – Поэтому мы хотим, чтобы наш проект сделал их жизнь хоть чуточку добрее и ярче.
И это получилось. В этом году выборгский аквацентр «Китенок с пеленок» в рамках проекта проводит занятия не только с детьми, но и с их мамами.
– Честно говоря, я не привыкла уделять себе внимание, как-то не до того… – признается Татьяна. – А вот стала ходить на плавание и ощутила, как много новых сил и энергии появляется от таких занятий. Хорошо, что у нас есть такая возможность!
Им очень нужны эти силы – и моральные, и физические. Ведь их дистанция по преодолению препятствий – длиною в жизнь. Так случилось. Такое вот испытание. Но они не привыкли роптать на судьбу – этим ничего не изменишь. Они просто любят своих деток такими, какие они есть, своей всепоглощающей любовью. А перед силой материнской любви, как известно, отступает все, и даже недуги…