Поиск города

Ничего не найдено
Бабаево Бабушкин Бавлы Багратионовск Байкальск Баймак Бакал Баксан Балабаново Балаково Балахна Балашиха Балашов Балей Балтийск Барабинск Барнаул Барыш Батайск Бахчисарай Бежецк Белая Калитва Белая Холуница Белгород Белебей Белёв Белинский Белово БелогорскАмурская область БелогорскКрым Белозерск Белокуриха Беломорск Белорецк Белореченск Белоусово Белоярский Белый Бердск Березники БерёзовскийКемеровская область БерёзовскийСвердловская область Беслан Бийск Бикин Билибино Биробиджан Бирск Бирюсинск Бирюч БлаговещенскАмурская область БлаговещенскБашкортостан Благодарный Бобров Богданович Богородицк Богородск Боготол Богучар Бодайбо Бокситогорск Болгар Бологое Болотное Болохово Болхов Большой Камень Бор Борзя Борисоглебск Боровичи Боровск Бородино Братск Бронницы Брянск Бугульма Бугуруслан Будённовск Бузулук Буинск Буй Буйнакск Бутурлиновка
Кадников Казань Калач Калач-на-Дону Калачинск Калининград Калининск Калтан Калуга Калязин Камбарка Каменка Каменногорск Каменск-Уральский Каменск-Шахтинский Камень-на-Оби Камешково Камызяк Камышин Камышлов Канаш Кандалакша Канск Карабаново Карабаш Карабулак Карасук Карачаевск Карачев Каргат Каргополь Карпинск Карталы Касимов Касли Каспийск Катав-Ивановск Катайск Качканар Кашин Кашира Кедровый Кемерово Кемь Керчь Кизел Кизилюрт Кизляр Кимовск Кимры Кингисепп Кинель Кинешма Киреевск Киренск Киржач Кириллов Кириши КировКалужская область КировКировская область Кировград Кирово-Чепецк КировскЛенинградская область КировскМурманская область Кирс Кирсанов Киселёвск Кисловодск Климовск Клин Клинцы Княгинино Ковдор Ковров Ковылкино Когалым Кодинск Козельск Козловка Козьмодемьянск Кола Кологрив Коломна Колпашево Колпино Кольчугино Коммунар Комсомольск Комсомольск-на-Амуре Конаково Кондопога Кондрово Константиновск Копейск Кораблино Кореновск Коркино Королёв Короча Корсаков Коряжма Костерёво Костомукша Кострома Котельники Котельниково Котельнич Котлас Котово Котовск Кохма Красавино КрасноармейскМосковская область КрасноармейскСаратовская область Красновишерск Красногорск Краснодар Красное Село Краснозаводск КраснознаменскКалининградская область КраснознаменскМосковская область Краснокаменск Краснокамск Красноперекопск КраснослободскВолгоградская область КраснослободскМордовия Краснотурьинск Красноуральск Красноуфимск Красноярск Красный Кут Красный Сулин Красный Холм Кремёнки Кронштадт Кропоткин Крымск Кстово Кубинка Кувандык Кувшиново Кудымкар Кузнецк Куйбышев Кулебаки Кумертау Кунгур Купино Курган Курганинск Курильск Курлово Куровское Курск Куртамыш Курчатов Куса Кушва Кызыл Кыштым Кяхта
Набережные Челны Навашино Наволоки Надым Назарово Назрань Называевск Нальчик Нариманов Наро-Фоминск Нарткала Нарьян-Мар Находка Невель Невельск Невинномысск Невьянск Нелидово Неман Нерехта Нерчинск Нерюнгри Нестеров Нефтегорск Нефтекамск Нефтекумск Нефтеюганск Нея Нижневартовск Нижнекамск Нижнеудинск Нижние Серги Нижний Ломов Нижний Новгород Нижний Тагил Нижняя Салда Нижняя Тура Николаевск Николаевск-на-Амуре НикольскВологодская область НикольскПензенская область Никольское Новая Ладога Новая Ляля Новоалександровск Новоалтайск Новоаннинский Нововоронеж Новодвинск Новозыбков Новокубанск Новокузнецк Новокуйбышевск Новомичуринск Новомосковск Новопавловск Новоржев Новороссийск Новосибирск Новосиль Новосокольники Новотроицк Новоузенск Новоульяновск Новоуральск Новохопёрск Новочебоксарск Новочеркасск Новошахтинск Новый Оскол Новый Уренгой Ногинск Нолинск Норильск Ноябрьск Нурлат Нытва Нюрба Нягань Нязепетровск Няндома
Саки Салават Салаир Салехард Сальск Самара Санкт-Петербург Саранск Сарапул Саратов Саров Сасово Сатка Сафоново Саяногорск Саянск Светлогорск Светлоград Светлый Светогорск Свирск Свободный Себеж Севастополь Северо-Курильск Северобайкальск Северодвинск Североморск Североуральск Северск Севск Сегежа Сельцо Семёнов Семикаракорск Семилуки Сенгилей Серафимович Сергач Сергиев Посад Сердобск Серов Серпухов Сертолово Сестрорецк Сибай Сим Симферополь Сковородино Скопин Славгород Славск Славянск-на-Кубани Сланцы Слободской Слюдянка Смоленск Снежинск Снежногорск Собинка СоветскКалининградская область СоветскКировская область СоветскТульская область Советская Гавань Советский Сокол Солигалич Соликамск Солнечногорск Соль-Илецк Сольвычегодск Сольцы Сорочинск Сорск Сортавала Сосенский Сосновка Сосновоборск Сосновый Бор Сосногорск Сочи Спас-Деменск Спас-Клепики Спасск Спасск-Дальний Спасск-Рязанский Среднеколымск Среднеуральск Сретенск Ставрополь Старая Купавна Старая Русса Старица Стародуб Старый Крым Старый Оскол Стерлитамак Стрежевой Строитель Струнино Ступино Суворов Судак Суджа Судогда Суздаль Суоярви Сураж Сургут Суровикино Сурск Сусуман Сухиничи Сухой Лог Сызрань Сыктывкар Сысерть Сычёвка Сясьстрой

Никто не догадывается, что он болен

0 140
Автор обложки: Юлия Скоробогатова для ТД «У вас абсолютно здоровый ребенок! Что вы от нас хотите?» — так…

Автор обложки: Юлия Скоробогатова для ТД

«У вас абсолютно здоровый ребенок! Что вы от нас хотите?» — так врачи отмахивались от Марины и Карена. Теперь у мальчика остался последний шанс на спасение

Они познакомились еще в школе, поженились, когда обоим было по двадцать три года, верили: дальше будет только лучше. Но у жизни были другие планы.

«Мы очень хотели ребенка, — рассказывает Марина. — Когда через полгода после свадьбы я узнала, что беременна, были абсолютно счастливы. И Арама мы ждали, очень ждали».

Беременность протекала не без проблем, но врачи уверяли: с ребенком все в порядке.

«Когда начались схватки, мы с Кареном и еще одной родственницей были дома, — вспоминает Марина. — Но по дороге в больницу все вдруг успокоилось и замерло. Тетя предлагала вернуться, говорила: это ложные, такое бывает. Но я настояла, чтобы мы доехали до больницы».

Через полчаса после приезда в клинику Марина была на операционном столе. Ей экстренно сделали кесарево сечение, иначе малыш просто задохнулся бы.

«Он появился на свет в срок, — говорит Марина. — И все анализы были в норме».

Арам отдыхает Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Арам Овсепян родился 30 сентября 2009 года, и первое время его беспокоили только колики в животе. Врачи успокаивали: это нормально, это часто случается, это пройдет. А через три месяца у него впервые поднялась температура.

«Часто болеющий мальчик»

С тех пор в этом доме часто не спали по трое, а то и четверо суток. Марина и Карен сменяли друг друга у кроватки маленького Арама.

«В любой момент температура могла взлететь до 39 градусов, — рассказывает Марина. — Он спал, а потом начинал трястись мелкой дрожью. И минут за десять начинался жар, синели губы и пальцы. Было очень страшно».

Каких только диагнозов Араму не ставили: ОРВИ и ОРЗ, фарингиты, тонзиллиты, риниты, железодефицитная анемия, гипохромная анемия, целиакия, муковисцидоз, реактивный панкреатит… Но ни один в итоге не подтвердился.

«Нам сказали: “У вас часто болеющий ребенок, его нужно изолировать”. Мы изолировали. Он почти ни с кем, кроме нас, не общался. Откуда могло быть столько респираторных? Но им [врачам] все было нипочем. Они никого не слушали», — голос у Марины дрожит.

Она взяла лечение сына в свои руки — читала медицинские книги, все свободное время.

Арам за своим компьютерным столом Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Больше всего происходящее с Арамом было похоже на средиземноморскую семейную лихорадку. Это генетическое заболевание, которым страдают представители старых народов Средиземноморья.

«В Армении она встречается довольно часто, — продолжает Марина. — В Ереване есть клиника, специализирующаяся именно на этом заболевании. Мы отправились на обследование туда».

Лихорадка под сомнением

Вердикт ереванских врачей только сильнее все запутал. Выяснилось, что предрасположенность к средиземноморской лихорадке у Арама есть, вот только симптомы совсем нетипичные.

«Генетический тест показал, что лихорадка не должна была беспокоить Арама или проходила бы почти незаметно, — рассказывает Марина. — Несмотря на сомнения, нам назначили курс лечения колхицином. И мы уехали домой».

Стало хуже. Температура поднималась чаще и выше, Арам стал слабеть и тяжелее переносил приступы.

«Мы снова прошли полное обследование в Буденновске, — продолжает женщина. — Чисто. Врачи смотрели на меня как на ненормальную: “У вас здоровый ребенок! Что вы от нас хотите?” А в краевом гематологическом центре, услышав о средиземноморской лихорадке, нам вежливо сказали, что это не их профиль».

Арам Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Ереванские врачи тоже развели руками — было ясно, что лихорадка ни при чем. Нужно было делать биопсию спинного мозга.

«Нас отправили в Москву, в клинику имени Рогачева, — вспоминает Марина. — Там нам наконец поставили правильный диагноз — первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром».

Была осень 2017 года. Когда родители Арама узнали, что его иммунитет генетически не может справляться с большинством вирусов и инфекций, мальчику было уже восемь лет.

Помогите нам, пожалуйста

Семья переехала в Москву. Араму приходилось раз в несколько месяцев ложиться в больницу и по три раза в неделю сдавать анализы.

«Необходимая нам терапия оказалась очень дорогой, — продолжает Марина. — Мы бы не потянули. Нужно было оформлять документы на получение лекарств от государства, но это длительный процесс. Тогда наш врач сама обратилась в благотворительный фонд “Подсолнух”. Если бы не его помощь, мы не справились бы».

Фонд открыл сбор для Арама, и мальчик смог получать жизненно необходимое ему лекарство, а юристы организации помогли составить все документы.

Арам собирает из LEGO машинки Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Марина и Карен обратились к нам в начале 2018 года, — рассказывает старший координатор фонда Римма Савина. — И потом обращались еще не раз. Лекарство несколько раз не выдавали вовремя. Они писали жалобы в Минздрав, общались с организациями пациентов. Пока шла борьба за положенное Араму по закону бесплатное лечение, семью поддерживали мы».

В 2020 году мальчику снова понадобилась помощь фонда. Теперь речь шла об очередном дорогостоящем генетическом исследовании. Арама начали готовить к трансплантации костного мозга.

«В сентябре прошлого года врачи признали: сделали все, что могли. Остался последний вариант — трансплантация стволовых клеток, — говорит Марина. — Нам не давали никаких гарантий. У Арама был очень низкий уровень нейтрофилов — клеток крови, отвечающих за иммунитет. Нас предупредили, что в любой момент они могут вообще закончиться. А заместительная терапия оказалась неэффективной».

Марина и Карен дали согласие на операцию. Они готовы были ухватиться за любую возможность спасти своего ребенка.

«В феврале нам сообщили, что нашли для Арама трех подходящих доноров, — продолжает Марина. — И велели ждать, когда вызовут на операцию».

Папа, мама и батут

В конце марта раздался звонок: госпитализацию назначили на 30 апреля. Ждать осталось совсем недолго. А пока Арам живет обычной жизнью одиннадцатилетнего пятиклассника. Разве что не ходит в кружки и секции, а еще не посещает массовые мероприятия. Осторожность не повредит.

Арам с любимыми мягкими игрушками Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Если не знать, что он болен, никогда не догадаться, — говорит Марина. — Он очень общительный, активный. Из всех школьных занятий больше всего любит музыку и физкультуру. Обожает LEGO — постоянно что-то собирает, причем инструкции ему неинтересны. Все фигуры придумывает сам. Еще одно увлечение — познавательные ролики. Он потом нам их пересказывает».

Иногда Арам скучает по Буденновску, где остались друзья, братья и сестры, а еще любимая кошка, которую он долго просил у родителей.

«Но это быстро проходит, — улыбается мама. — В новой школе его очень хорошо приняли. У Арама появились новые друзья».

Но его самый лучший друг — Карен, его папа. С ним Арам катается на велосипеде, иногда ездит к нему на работу, а зимой слетает с горки на «ватрушке».

«Особенно долго они могут прыгать на батуте, — рассказывает Марина. — Вместе. Я не решаюсь, а Карен — с удовольствием».

Они ждут и надеются, что все будет хорошо: Арам нормально перенесет трансплантацию и болезнь перестанет его мучить. Он вырастет, станет врачом или шахтером, учителем или военным — пока он сам определиться не может. А сейчас каждый вечер собираются за одним столом, чтобы почувствовать: они — семья, единое целое и очень любят друг друга.

Арам Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

«Надеюсь, Арам чувствует эту любовь, — тихо говорит Марина. — И она ему помогает».

Продолжает помогать и фонд «Подсолнух». Созданный в 2006 году, он поддерживает детей с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.

«Родителям таких детей очень тяжело, — говорит Римма Савина. — Невыносимо, когда твоему ребенку долго не могут поставить верный диагноз или подобрать препарат. Всех, кто обращается к нам за помощью, мы всегда внимательно выслушиваем и стараемся оказать всестороннюю поддержку. Мы всегда рядом, всегда на связи».

Первичный иммунодефицит можно уверенно диагностировать только с помощью генетических исследований, которые невозможно сделать по полису ОМС.

«Сейчас эта сфера только начинает развиваться в России, — продолжает Римма. — На всю страну — три-четыре лаборатории. Одно исследование стоит порядка 40 тысяч рублей. У семей, как правило, нет таких денег. К тому же может потребоваться не один, а несколько тестов. Мы помогаем родителям собрать нужную сумму».

Арам скучает по прогулкам Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Только за четвертый квартал 2020 года фонд помог более 90 подопечным получить необходимые для них препараты и пройти генетические исследования.

За генетикой будущее, но Араму и другим подопечным «Подсолнуха» эти технологии нужны уже сейчас. От этого зависят их жизни. А будет ли у организации возможность помочь этим детям, зависит от нас с вами.

Фонд «Подсолнух» существует на наши пожертвования. И не важно, что это будет за сумма. Только представьте: вы жертвуете всего 50, 100 или 500 рублей в месяц, а еще один веселый мальчишка, обожающий прыгать с папой на батуте, получает шанс жить. Это и есть обыкновенное чудо.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Перепост

 




Будённовск

Судьба «Крокус Сити Холл» уже решена. Что решили построить на месте гибели более сотни россиян?


Все города России от А до Я

Загрузка...

Moscow.media

Читайте также

В тренде на этой неделе

Ставропольский край стал участником Всероссийской акции «Журавли»

На Ставрополье 12 апреля пройдёт региональный этап ярмарки трудоустройства

За сутки на Ставрополье произошло 10 пожаров

Роковое совпадение. Количество погибших в КСХ совпало с числом жертв на Дубровке в 2002 г. Вспомним подробности теракта на "Норд-Осте"

Новости Ставропольского края

МЧС предупредило о рисках подтоплений в 47 регионах России

Улицу в Будённовске откроют после ремонта в начале апреля

В Будённовске по нацпроекту капитально отремонтируют детскую школу искусств

Рынок вторичной недвижимости Крыма: цены растут, а спрос?


В Будённовске по нацпроекту капитально отремонтируют детскую школу искусств

Сегодня в России день общенационального траура

На Ставрополье 12 апреля пройдёт региональный этап ярмарки трудоустройства

Самыми популярными курортами для заключения браков стали Пятигорск и Кисловодск


Сегодня в России день общенационального траура

Краевой ЗАГС анонсировал конкурс социальной рекламы в честь Года семьи

На Ставрополье 12 апреля пройдёт региональный этап ярмарки трудоустройства

Два человека погибли и двое пострадали в жуткой аварии на Ставрополье


Губернатор Ставропольского края Владимир Владимиров
Ставропольский край

Губернатор Ставрополья посетил открытие Дворца культуры в КБР


Частные объявления в Будённовске



Загрузка...
Ria.city
Персональные новости
Аранжировка

Аранжировка Песен. Аранжировка Музыки. Создание Аранжировок.



Новости последнего часа со всей страны в непрерывном режиме 24/7 — здесь и сейчас с возможностью самостоятельной быстрой публикации интересных "живых" материалов из Вашего города и региона. Все новости, как они есть — честно, оперативно, без купюр.




Будённовск на Russian.city


News-Life — паблик новостей в календарном формате на основе технологичной новостной информационно-поисковой системы с элементами искусственного интеллекта, тематического отбора и возможностью мгновенной публикации авторского контента в режиме Free Public. News-Life — ваши новости сегодня и сейчас. Опубликовать свою новость в любом городе и регионе можно мгновенно — здесь.


© News-Life — оперативные новости с мест событий по всей России (ежеминутное обновление, авторский контент, мгновенная публикация) с архивом и поиском по городам и регионам при помощи современных инженерных решений и алгоритмов от NL, с использованием технологических элементов самообучающегося "искусственного интеллекта" при информационной ресурсной поддержке международной веб-группы 123ru.net в партнёрстве с сайтом SportsWeek.org и проектами: "Love", News24, "My Love", Ru24.pro, Russia24.pro и др.

Shaman направит деньги от концерта в Ессентуках пострадавшим в "Крокусе"

Шапки женские на Wildberries — скидки от 398 руб. (на новые оттенки)

Николай Цискаридзе: «Балет не для всех является смыслом жизни, как для меня»

Тимати, Shaman, Чеботина и группа «Пикник» посетили акцию «Журавли»


Виктория Азаренко вышла в полуфинал турнира WTA-1000 в Майами

Азаренко вышла в полуфинал турнира WTA-1000 в Майами

Хачанов: хочу вернуться в топ-10 ATP

Хачанов победил Черундоло и пробился в 1/8 финала турнира ATP в Майами


Top 10 Emmanuelle Seigner Movies

The 10 Intense New Action Movies on Netflix That Left Me on the Edge of My Seat!

Top 5 Websites to Watch FREE Movies - TV Shows (No Sign up!)

Top 10 Love Affair Movies of the 2000s and 2010s