«Биотэк» поставит Спинразу фонду «Круг добра» на 128,8 млн рублей
ФКУ закупило 24 упаковки Спинразы, цена за упаковку составила 5,4 млн рублей. Закупка проводилась по схеме единственного поставщика, которым стал «Биотэк».
«Биотэк» поставит Спинразу в четыре региона – в ГБУЗ Архангельской области «Детская клиническая больница им. П.Г. Выжлецова», в ГБУЗ «Детская краевая клиническая больница» Министерства здравоохранения Краснодарского края, в Республиканскую детскую клиническую больницу Республики Коми и в ГБУЗ Москвы «Морозовская детская городская клиническая больница». Каждое медучреждение получит шесть упаковок лекарственного средства.
Ранее региональные медучреждения или органы власти в сфере здравоохранения закупали препарат на средства регионального бюджета. Согласно ЕИС в сфере закупок, Спинразу поставляли разные дистрибьюторы. Например, Министерству здравоохранения Московской области препарат поставлял «ПрофитМед», Министерству Краснодарского края – «Лекстандарт».
Попечительский совет фонда «Круг добра» на своем первом заседании 10 февраля утвердил список лекарственных препаратов от СМА, закупка которых будет финансироваться фондом. В перечень вошли нусинерсен (ТН Спинраза от Biogen и Janssen), рисдиплам (Эврисди от Roche) и пока не зарегистрированный в России онасемноген абепарвовек (Золгенсма от Novartis). Сам фонд будет закупать незарегистрированные препараты, а зарегистрированными лекарствами пациентов будет обеспечивать казенное учреждение Минздрава.
При этом региональные минздравы стали отказывать детям с орфанными заболеваниями в предоставлении лекарственных средств, аргументируя это созданием фонда «Круг добра». Родители детей с редкими заболеваниями обратились по этому поводу в правоохранительные органы. Генпрокуратура РФ начала проверки в регионах.